Artikel der ISBB-Sexualberaterin Wiebke
Hendeß, Oldenburg,
Sexualität und Partnerschaft beim Männern und Frauen mit ALS
Sexualität und Behinderung ist leider immer noch ein Tabuthema. Es ist zu wenig
untersucht und kommt selten vor in Gesprächen mit Ärzten und Therapeuten. Dabei
ist die Sexualität ein sehr wichtiger Lebensbereich, ein existentielles
Grundbedürfnis des Menschen bis ins hohe Alter. Gelebte Sexualität kann sehr
viel zum Wohlgefühl mit sich und seinem Körper und zur Zufriedenheit innerhalb
bestehender Partnerschaften beitragen. Mein Ziel dieses Artikels ist es, Ihnen
bezüglich ihrer Sexualität und Partnerschaft Mut zu machen.
Wie Sie der Literaturliste entnehmen können, gibt es inzwischen
erfreulicherweise einiges an Werken zum Thema Sexualität und Behinderung, nur
sehr weniges jedoch zum Thema Sexualität bei Menschen mit ALS. Was ich da
gelesen habe, war jedoch von der Aussage her eher positiv und Mut machend. So
führt die ALS nach den Untersuchungen von Borasio und Kaub-Wittemer zu keiner
physiologischen Einschränkung der Sexualfunktion und die Betroffenen und deren
Partner hatten weiterhin ein deutliches Interesse an partnerschaftlich gelebter
Sexualität. Laut Kaub-Wittemer ist nach den Ergebnissen einer Befragung
Betroffener Sexualität trotz erheblicher krankheitsbedingter Einschränkungen
noch möglich.
ALS betrifft vor allen Menschen zwischen 50 und 70 Jahren, die zum großen Teil
in schon langjährig bestehenden Partnerschaften leben. Dies ist anders als bei
jüngeren Menschen mit anderen Erkrankungen oder Behinderungen, die es mit ihrer
Einschränkung schwer haben können, eine/n Partner/in zu finden. Dazu kommt, dass
die Sexualität in diesem zweiten Lebensabschnitt zwar immer noch eine wichtige,
insgesamt aber eine andere Rolle spielt. Interessanterweise berichten laut
Borasio sogar 70% der ALS-Betroffenen und 40% der Partner, dass die Krankheit
die Paarbeziehung insgesamt eher verbessert hätte.
Edith-Maria Soremba schreibt in ihrem Buch: Geschenkte Lebensjahre: Wir waren
trotz ALS sehr glücklich: "Mein Mann und ich hatten während der zweijährigen
Krankheitsphase seines ALS-Leidens Zeit, so viel innige Zärtlichkeit
auszutauschen, wie wir sie in den 52 Jahren davor durch Hektik, Berufsstress,
durch Streit um Kinder, um Geld und um belanglose Dinge nie wahrgenommen hatten.
Wir sind nie eingeschlafen, ohne uns gegenseitig zu sagen: "Ich hab' dich lieb!"
Wir hatten Zeit, jeden Abend voneinander Abschied zu nehmen und jeden Morgen
Gott zu danken für einen neu geschenkten Tag des Miteinander-Weiterlebens."
Bei der ALS sind „nur“ die motorische Nerven betroffen. Daraus folgt, dass es
keine Störung des Gefühls (Berührung, Schmerz und Temperatur), des Gehörs, des
Riechens und Schmeckens gibt. Die Erhaltung dieser Sinne ist es gute
Voraussetzung für eine gelebte Sexualität. Auch die Inkontinenz, unter der viele
Menschen mit anderen Erkrankungen und Behinderungen leiden und die Sexualität
erschweren bis verhindern kann, ist bei der ALS kein vordringliches Problem.
Auch der klare Verstand und die damit mögliche, evtl. unterstützte Kommunikation
bleibt auch bei fortschreitender Erkrankung erhalten.
Die Wichtigkeit des Redens mit dem/der Partnerin kann ich gar nicht genug
betonen.
Denn das größte Hindernis für eine zufriedene Partnerschaft und Sexualität sind
auch bei ALS-Betroffenen und ihren Partnerinnen die psychischen Barrieren. So
kam es laut Borasio meist zu sexuellen Problemen aufgrund einer verminderten
Libido, einer Passivität und Gehemmtheit sowie durch die Ablehnung des eigenen
(behinderten) Körpers oder des Partners. Durch den häufig sehr dramatischen und
auch lebensbedrohlichen Verlauf der ALS-Erkrankung sind die psychischen Folgen
wie Depression, Angst und eine (negative) Veränderung des Körpergefühls auch
sehr nahe liegend und nachvollziehbar.
Umso wichtiger ist es, offen mit dem/r Partner/in über die Gefühle zu sprechen.
Wünschenswert ist auch, dass sich mehr Ärzte und TherapeutInnen als
Gesprächspartner zur Verfügung stellen. Auch zu den die Sexualität betreffenden
Nebenwirkungen von Medikamenten sollten Ärzte beraten.
Ich möchte das Thema Sexualität mit ALS aber auch nicht zu unproblematisch
darstellen und tatsächliche Schwierigkeiten ausblenden. So ist mir, nicht
zuletzt durch die Folgen meiner eigenen Muskelerkrankung, durchaus bewusst, dass
die muskuläre Schwäche und die körperlichen Veränderungen durch die ALS die
Sexualität beeinträchtigen. So sind z. B. beim Geschlechtsverkehr bestimmte
Stellungen nicht mehr möglich und beide Partner bedauern oder leiden darunter,
dass der erkrankte Partner nur noch schwer oder gar nicht mehr den körperlich
gesehen aktiven Part beim Liebesleben ausfüllen kann. Auch eine notwendige
Beatmung, besonders in einer tracheotomierten Form, kann das Ausleben der
Sexualität erschweren. Hier kann z. B. der Bewegungsspielraum eingeschränkt
sein.
Hier empfehle ich Phantasie, Erfindungsreichtum und Mut. Christiane Fürll-Riede,
eine Physiotherapeutin, beschreibt in ihrem Buch „Sexualität trotz(t) Handicap“
für körperbehinderte Menschen gut geeignete Stellungen beim Geschlechtsverkehr
und weitere Tipps und Hilfsmittel. Überhaupt können Physio- und
ErgotherapeutInnen wichtige und kompetente AnsprechpartnerInnen sein, auch im
Bereich der Sexualität. Versuchen Sie es einfach. Wenn es Ihrem Gegenüber
unangenehm sein sollte, werden Sie es gleich merken und Sie können das Thema
einfach wieder wechseln. Meine Krankengymnastin hat mir schon bei vielen Fragen
oder Unsicherheiten bezüglich sexueller Praktiken und Aktivitäten weiterhelfen
können.
Sehr hilfreich kann auch ein vertrauensvoller Austausch mit anderen
ALS-Betroffenen sein oder die Inanspruchnahme einer persönlichen Sexualberatung.
Auch den großen Bereich der Hilfsmittel und sog. Sextoys sollten Sie sich zu
Nutze machen. Wenn z. B. die Handmuskulatur leicht ermüdet, kann ein Vibrator
eine gute Hilfe sein. Auch Kissen, Keile oder Würfel können einiges erleichtern
oder erst ermöglichen. Ich persönlich finde das Wasser ein sehr geeignetes
Medium für erotische Aktivitäten, der Auftrieb ermöglicht mir viel mehr
Bewegungsmöglichkeiten als an Land. Auch die Gestaltung der Umgebung spielt eine
große Rolle. So kann auch ein Schlafzimmer mit Pflegebett und ein
rollstuhlgerechtes Badezimmer weiterhin ansprechend und sinnlich gestaltet sein.
Auch ästhetische Hilfsmittel oder attraktive bedürfnisgerechte Bekleidungen
können das Wohlbefinden erhöhen. Weitere Ideen und Anregungen finden Sie auch in
den Büchern „Hautnah“ und „Behinderte Sexualität verhinderte Lust?“.
Bedenken Sie auch, dass die Sexualität sehr viele Facetten haben kann. Der
klassische Geschlechtsverkehr mit dem hohen Ziel des gleichzeitigen Orgasmus ist
nur ein Variante. Sex muss nicht automatisch „sportlich“ und anstrengend sein.
Denken Sie um und weiter und probieren Sie neue Dinge aus. Reden Sie mit Ihrer/m
Partner über Ihre Wünsche und Phantasien. Unser größtes Sexualorgan ist unser
Gehirn.
Beachten Sie vielleicht auch, dass Sie sich bei allem Stress und Anstrengungen
des Alltages genug Kraft und Energie übrig behalten sollten für das Ausleben
Ihrer Sexualität. Hierbei kann auch ein gewisses Vorausplanen oder das Auswählen
einer besonders geeigneten Tageszeit hilfreich sein.
Sehr wichtig für die Sexualität und die Partnerschaft ist auch, dass trotz
zunehmender Hilfebedürftigkeit des einen Partners der andere Partner nicht ganz
in die „PflegerInnenrolle“ herüberrutscht. Zum Beispiel kann es für den
nichtbehinderten Partner schwierig sein, die Geschlechtsorgane, die er oder sie
gerade während der Pflege gewaschen hat, im nächsten Moment als erotisch zu
empfinden. Hier kann ein ambulanter Pflegedienst oder selbst organisierte
persönliche Assistenz sehr entlastend sein. Dieses gibt beiden Partnern mehr
Unabhängigkeiten und wieder mehr Gleichberechtigung. Beides erleichtert einen
zufriedenere und fortbestehende Partnerschaft.
Genauso heilsam kann es sein, gemeinsam aktiv am Leben teilzunehmen, Ausflüge zu
machen und raus aus dem Alltag zu kommen. Sehr beeindruckt hat mich eine
befreundete Familie, die in Kanada einen sog. Abenteuerrolli für den an ALS
erkrankten Familienvater hat bauen lassen. Mit diesem sehr geländegängigen Gerät
haben sie bis zuletzt Bergtouren unternommen oder den Mann in freie Gewässer
geschoben und ihm so ein genussvolles Bad ermöglicht. Nach seinem Tode habe ich
diesen Rollstuhl erhalten und auch mir hat er zu sehr schönen Erlebnissen in der
freien Natur zusammen mit meinen damaligen Partnern verholfen.
Wenn Sie jedoch nicht in einer Partnerschaft leben, können Sie auch mit ALS
eine/n Partner/in kennen lernen. Bleiben Sie aktiv und begeben Sie sich unter
Menschen. Kontaktanzeigen in Zeitungen oder im Internet können auch sehr
hilfreich sein. Hierbei taucht immer die Frage auf, wie soll ich meine
Behinderung beschreiben. Hier gibt es kein Patentrezept. Es könnte der Inhalt
einer persönlichen Sexualberatung sein.
Wenn Sie außerhalb einer Partnerschaft oder erotischen Beziehung ihre Sexualität
ausleben wollen, gibt es sexuelle Dienstleister. Neben der klassischen
Prostitution gibt es in Deutschland einige Sexualbegleiter und –innen für
behinderte Männer und Frauen. Sie sind vertraut im Umgang mit
Körperbehinderungen und beraten z. B. auch zu Techniken und Hilfsmittel bei der
Selbstbefriedigung.
Verwendete Literatur:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Infoheft: Wissenswertes zur Amyotrophen Lateralsklerose
http://www.dgm.org/files/als.pdf
Gian Domenico Borasio, Dagmar Kaub-Wittemer u. a.
Die amyotrophe Lateralsklerose – ein Paradigma für nichtonkologische
Palliativforschung
Georg Thieme Verlag Stuttgart – New York 2002
Dagmar Kaub-Wittemer
Dissertation
Lebensqualität von heimbeatmeten Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS)
und ihren Angehörigen
Ludwig-Maximiliams-Universität München 2006
Edith-Maria Soremba:
Geschenkte Lebensjahre,
Geest-Verlag 2005
ISBN 3-937844-49-X
Lothar Sandfort
Hautnah - Neue Wege der Sexualität behinderter Menschen
AG SPAK Bücher 2007
Delisle Haselbacher/Weissenrieder (Hrsg.)
Schluss mit Lust und Liebe?
Sexualität bei chronischen Krankheiten und Körperbehinderungen
Reinhardt Verlag 2003
Ch. Fürll-Riede , R. Hausmann, W. Schneider
Sexualität trotz(t) Handicap
Thieme Verlag 2001;
64 S. ISBN: 3-13-118211-3
Manuela Banasch
Behinderte Sexualität verhinderte Lust?
AG SPAK Bücher 2002
ISBN 3-930 830-20-5
Zur Autorin:
Wiebke Hendeß
36 Jahre alt
Rollstuhlfahrerin (körperbehindert durch progressive Muskeldystrophie)
im Beruf und Privatleben auf persönliche Assistenz angewiesen
Diplombiologin
Seit 1999 Beraterin für behinderte und chronisch kranke Studierende beim
Studentenwerk Oldenburg
Seit 2001 Peer Counselorin
Seit 2004 Sexualberaterin für behinderte Menschen
Weitergehende Informationen zu ihrem Angebot der Sexualberatung und des Peer
Counseling finden Sie auf ihrer Homepage: www.sexualitaet-und-behinderung.de
Oder erhalten Sie telefonisch 0441/7779085 oder per Email:
wiebke.hendess@web.de
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